O síndrome de Williams e o contexto família: um estudo piloto

Abstract

Objectivos: O presente estudo piloto debruça-se sobre a situação psicossocial de famílias com um membro com o síndrome de Williams, realçando como as famílias lidam com este síndrome no seu quotidiano. Métodos: Três famílias participaram no estudo de natureza qualitativa. Cada membro da família (mãe, pai, membro com o síndrome de Williams e irmão) foi entrevistado usando um guião especialmente desenvolvido para o projecto. As entrevistas foram documentadas em forma de relatório e interpretadas com referência ao modelo de stress de Schneewind e ao modelo ecológico de Brofenbrenner. Resultados: Os membros da família demonstraram diferentes modos de coping dependendo dos seus recursos pessoais e familiares, dos factores stressores e da percepção subjectiva do stressor. Contudo, verificou-se uma tendência comum de coping dentro de cada grupo de membros da família (grupo das mães, pais, membros com o síndrome de Williams e irmãos). Conclusões: Os resultados apontam para a necessidade de uma melhor compreensão das famílias com um membro com o síndrome de Williams, nomeadamente da perspectiva de cada membro da família incluindo o afectado pelo síndrome.